Meidän esikoisellamme on aspergerin oireyhtymä. Se on vanhentuva diagnoosinimike, joka ei ole käytössä enää mm. Yhdysvalloissa. Yhdysvalloissa se on korvattu toiselle nimikkeellä ja kulkee sanoilla "high-functioning autism". Oireyhtymä ei kuitenkaan ole muuttunut eikä sen elämää rajoittavat tai hankaloittavat ominaispiirteet ole helpottaneet. Asperger kuuluu autismin kirjoon, on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö ja aiheuttaa vaihtelevia toiminnan esteitä. Erityisesti aistien välittämä tieto ja sen tulkinta ovat hyvin yksilöllisiä ja eritavoin poikkeavia.

Aspergerin oireyhtymän omaavat ihmiset eivät ole homogeeninen ryhmä vaan oireyhtymän ilmenesmuodot vaihtelevat suuresti, sitä on eriasteista ja kuntoutumisennusteet poikkeivat voimakkaasti toisistaan. Jos olet tavannut yhden AS-henkilön, mutta et perehtynyt aiheeseen sen syvemmin, et tiedä siitä vielä mitään. Valitettava tosi asia, joka monien on hyvin vaikea hyväksyä, erityisesti ammattilaisten.

Olen itse sosiaalialan ammattilainen ja perehtynyt niin ammattilaisena kuin myös äitinä aspergerin oireyhtymään hyvin syvällisesti ja erityisesti aistiproblematiikkaa painottaen. Tiedän aiheesta enemmän kuin valtaosa ammattilaisista - mikä ei ole mitenkään harvinaista edes maallikkovanhempien kohdalla, kun heidän lapsellaan on todettu jokin erityinen kehityshäiriö. Täytyy olla hyvin erikoistunut ja asiaan perehtynyt ammattilainen, jotta tietotaso on oikeasti kohdallaan avun ja tuen kohdentamiseksi oikein ilman vanhemmilla olevien tietojen hyväksikäyttöä.

Ammattilaisena tiedän, että joskus on hyvinkin vaikea myöntää, ettei itsellä ole tarvittavaa asiantuntijuutta monestakaan aiheesta. Oman lapseni kautta olen kasvanut sellaiseen nöyryyteen, että kykenen antamaan ammattilaisminälleni anteeksi sen, että joskus (aika usein) kannattaa kuunnella enemmän lapsen vanhempia, kunnioittaa heidän näkemystään ja rakentaa kaikkinainen kuntouttaminen niille lähtökohdille. Tällaista kohtaamista toivon usein niiltä ammattilaisilta, joiden kanssa äitinä joudun asioimaan ja joilta se valitettavan usein puuttuu.

Meidän poikamme sai asperger diagnoosin reilu vuosi sitten. Sitä ennen oli kuljettu pitkä tie ja saatu pari muuta, hieman epätarkkaa diagnoosia. Taistelu avun ja tuen saamisesta oli tosiaankin pitkä ja kivinen, siinä ehtivät kaikkinaiset epätoivon ja voimattomuuden tunteet tulla hyvin tutuiksi. Vaikka me vanhemmat tiesimme hyvin varhain, että Esikoisella ei ole kaikki ihan kohdallaan eikä hän ole niin sanotusti normaali lapsi, oli diagnoosin saaminen silti eräänlainen kriisi. Toisaalta se oli myös suunnaton helpotus, sillä tarkan diagnoosin (jos nyt asperger ikinä voi olla tarkka diagnoosi) myötä lapselle avautuivat jälleen uusien tukimuotojen mahdollisuus ja apu tulisi viimeinkin olemaan oikein kohdennettua.

Esikoinen oli vauvana hyvin vaativa. Ensimmäiset pari viikkoa syntymän jälkeen sujuivat hyvin, mitä nyt oli pientä keltaisuutta ja poika oli alkuun huono syömään. Sen jälkeen Esikoisesta tuli helposti ärtyvä, levoton ja itkuinen vauva. Missään ei ollut hyvä. Sylissäkään ei viihtynyt, jos ei koko aikaa hetkuttanut ja ketkuttanut johonkin suuntaan. Kantoliina pelasti meidät tulosta aivan hulluiksi mieheni kanssa, mutta ei se vauva-arki senkään kanssa mitään helppoa ollut. Istumaan et päässyt, koko ajan piti olla liikkeessä.

Vauvana Esikoisen erikoisimpia piirteitä olivat täydellinen kyvyttömyys olla lastenvaunuissa, jotka liikkuvat, voimakas matkapahoinvointi autossa sekä vaatteiden inhoaminen ja välttely. En ollut koskaan kuullut vauvasta, joka vastaavalla tavalla reagoi pukemiseen ja olin tuolloin kuitenkin itse töissä lastenhoitajana pienten lasten päiväkotiryhmässä. Myöhemmin erikoisuudet lisääntyivät haluttomuutena tarttua mihinkään, erilaisten materiaalien välttelynä sekä hitautena lähteä liikkeelle.

Minä tiesin pojan ollessa puolivuotias, että kaikki ei ole kunnossa. Mieheni yhtyi mielipiteeseeni pari kuukautta myöhemmin. Yksivuotisneuvolassa terveydenhoitaja alkoi puhua jonkinlaisesta kehitysviiveestä, joka varmasti kuitenkin olisi aivan vaaraton.

Esikoinen on aina ollut mitä kultaisin lapsi. Hänellä on valtava sydän, johon mahtuvat aivan kaikki. Hän on perusluonteeltaan tasainen ja hyväntuulinen, helposti ilahtuva poika. Hän on älykäs ja hänellä huumorintajua piisaa. Samaan aikaan hänestä varttui pelokas, kaikkea uutta välttelevä taapero, joka vihasi vauhtia, voimakkaita ääniä ja valoja. Hän väsyi helposti, mutta ei osannut nukkua pitkiä aikoja kerrallaan. Hän sai hirvittäviä raivokohtauksia, joiden aikana hän oli aggressiivinen.

Muistan sen kerran, kun neuvolan terveydenhoitaja kysyi minulta, lyökö minun mieheni minua. Olin ihmeissäni. Miten niin? Ei todellakaan lyö. Terveydenhoitaja oli kiinnittänyt huomiota minun mustelmiini, joita oli varsin paljon ja kaikkialla. Niin, mieheni ei lyö minua, mutta lapseni kyllä. Ei, hän ei koskaan tarkoita mitään pahaa, hän vain menettää itsehillintänsä täysin ja reagoi raivokkaasti. Esikoinen oli kova myös puremaan raivokohtauksen saadessaan.

Esikoinen ei oppinut puhumaan. Ei sanaakaan. Kuopus oli jo syntynyt ja Esikoisesta tullut isoveli. Kuopus puhui ennen isoveljeään. Eikä puhuminen ollut ainoa asia, jossa Kuouksen kehityksen edistyminen oli jäädä Esikoisesta kannetun huolen varjoon. Ihanaa, Kuopus puhuu! Mutta miksi Esikoinen ei?

Minun ja meidän maailmamme pyöri pitkään Esikoisen ympärillä. Me vanhemmat aloimme ymmärtää lapsemme problematiikka huomattavasti aikaisemmin kuin ammattilaiset. Ammattilaiset kun eivät jostain syystä edes halunneet myöntää sitä, että ongelmia oli. He yrittivät toistuvasti lohdutella meitä sillä, että Esikoisella on uhmaikä ja hän vain kehittyy hitaasti. Niinpä niin. Kuinka monen uhmaikäisen hillittömät raivokohtaukset ruokakaupassa käydessä ratkeavat sillä, että kauppareissu hoidetaan aina täsmälleen samassa järjestyksessä? Ei kenenkään. Siksi Esikoisen oireilu ei voinut olla uhmaa.

Me siis todellakin kävimme aina samassa ruokakaupassa, kuljimme sen aina samassa järjestyksessä... Jos unohdin ottaa ensimmäiseltä hyllyltä (maitotuotteet) jotakin, emme voineet enää palata hakemaan niitä ilman, että Esikoinen meni tolaltaan. Seuraavaksi tulivat munat, juustot ja rasvat, sitten leivät ja mahdolliset keksit ja piparit... Muistan edelleen sen reitin, jonka yli vuoden päivät kuljin täsmälleen samoin jokaisella kauppareissulla, kun Esikoinen oli mukana. Totuuden nimissä on sanottava, että siitä tuli niin automaattinen tapa, että kuljin omia jälkiäni myös silloin, kun Esikoinen ei ollut mukana. 

Esikoinen alkoi sitten lopulta puhua. Hän oli miltei kolmevuotias, kun sanoja alkoi viimein tulla. Yksi kerrallaan, hyvin hitaasti ja epävarmasti poikani alkoi tuottaa mielekästä puhetta. Se oli toisaalta upeaa, toiseelta hirveää. Lapsellamme siis on kyky puhua, miksi hän puhuu vasta nyt? Kysymyksiä oli miljoonittain, vastauksia ei lainkaan. Esikoisen puhe oli todella epäselvää ja äänteistä puuttuivat yli puolet. Eli vaikka mielekästä puhetta alkoi tulla, siitä ei meinannut saada selvää. Eikä Esikoinen koskaan, ikinä suostunut toistamaan sanomaansa. Sitä hän ei tee juuri vieläkään...

Kun lapsen kehityksessä on ollut haasteita, sitä jokaista eteenpäin otettua askelta todella osaa arvostaa. On huikeaa seurata oman lapsensa kasvua ja kehitystä muutenkin, mutta erityislapsen kanssa siinä on aivan oma lisäpotkunsa. Etenkin ensimmäisinä vuosina, kun Esikoista tutkittiin ja ennusteet tulevasta kuntoutumisesta eivät olleet mitenkään lupaavia, sitä hurrasi sisäisesti aina, kun Esikoinen oppi jotakin uutta. Koskaan kun ei tiennyt, mihin kohtaan kehitys lopulta tyssäisi.

Esikoinen pääsi lopulta parin mutkan kautta pitkäaikaiseen toimintaterapiaan ja hän sai aisteihin erikoistuneen toimintaterapeutin. Myös puheterapia lähti käyntiin, joskin lukuisten ongelmien ja takapakkien kera. Esikoiselle tehtiin tehostetun tuen paperit heti pojan mennessä päiväkotiin kolmen vuoden ja kahdeksan kuukauden iässä. Erityisen tuen paperit tehtiin Esikoisen aloittaessa ensimmäisen vuotensa esikoulussa, jotta pojalle saatettiin palkata oma avustajansa tukemaan oppimista ja sosiaalista kanssakäymistä.

Sosiaalinen kanssakäyminen on edelleen Esikoiselle melkoinen haaste. Hän on kehittynyt huikeasti, mutta yhä virhetulkintojen määrä tavallisessa kanssakäymisessä on korkea. Pienempänä Esikoinen oli lapsi, joka ei osannut leikkiä. Leikinkehityshän alkaa siitä, että lapsi oppii tarttumaan erilaisiin esineisiin ja vetää ne lähelleen. Sitten esineitä pudotellaan ja heitellään, maistellaan ja kuulostellaan, miltä ne kuulostavat, kun niitä hakkaa jotakin vasten. Kaikki nämä kehitysvaiheet ovat leikille tärkeitä, samoin kuin muutenkin lapselle. Esikoinen ei käynyt näistä mitään läpi silloin, kun olisi pitänyt.

Nykyään Esikoisen leikkitaidot ovat melkolailla ikätasolla, osittain jopa ikätasoa paremmat. Mutta heti kun leikkiin tuodaan sosiaalinen aspekti, Esikoisen vaikeudet alkavat. Vaikeudet on kuitenkin tehty voitettaviksi ja Esikoisella alkaa hiljalleen olla enemmänkin kavereita kuin se oma pikkuveli. Esikoisen rauhallisuus, ystävällisyys ja luontainen halu olla kiltti ja avulias tekevät hänestä melko suositun kaverin esikoulussa.

On virheellistä luulla, että leikki olisi aina toisen kanssa leikkiä, sitä se ei nimittäin ole. Parhaassa tapauksessa toki niin on, mutta leikki voi kehittyä myös ilman ikätovereita. Esikoinen on tästä hyvä esimerkki. Toki Esikoistakin ohjataan varsin päättäväisesti leikkimään toisten kanssa, erityisesti esikoulussa tämä on aivan nimetty tavoite. On kuitenkin myös muistettava, että yksin oleminen ja omien leikkien pitäminen yksityisinä ei aina ole osa aspergeria tai muuta oireyhtymää, on olemassa myös täysin tavallisia lapsia, jotka vain viihtyvät itsekseen. Joskus onkin vaikea erottaa, mikä on Esikoiselle luonteenomaista, mikä tulee aspergerin oireyhtymän mukana.

Minun mielestäni ei olekaan järkeä yrittää erotella, millainen minun lapseni olisi, jos hänellä ei olisi aspergeria. Hän on sellainen kun on, asperger on vain yksi osa häntä, joka toki vaikuttaa häneen kokonaisvaltaisesti. Ei ole mitään merkitystä sillä, millainen Esikoisesta olisi tullut, jos hänellä ei olisi tätä neurobiologista kehityshäiriötä. Sellaista päivää ei tule olemaan, kun hänellä sitä ei ole. Asperger on yksi ominaisuus eikä sitä voi eikä tarvitse parantaa. Kuntoutuksessa on kyse vain siitä, kuinka minimoidaan erilaisten toimintaa haittaavien piirteiden vaikutus ihmisen arjessa.

Reilu vuosi sitten tilanne oli sellainen, että Esikoista suunniteltiin aloittamaan koulunsa autististen lasten erityiskoulussa. Nyt viime viikolla pidetyssä palaverissa todettiin, että Esikoinen on mitä luultavimmin aivan valmis yleisopetukseen, aivan tavalliseen luokkaan aivan tavallisten lasten pariin. Hän tulee olemaan erityislapsen statuksella, luokka tulee olemaan hieman pienempi kuin muut samassa koulussa olevat ja Esikoiselle osoitetaan oma avustaja. Oppimateriaali on mitä luultavimmin aivan yleisopetuksen mukainen eikä tarvetta mukautetulle opetukselle luultavasti ole. Voitteko kuvitella, miltä se tuntuu? Kaikkien näiden vuosien jälkeen olisin voinut itkeä ilonkyyneliä siellä palaverissa!

Esikoiseni kanssa toimineet ammattilaiset kysyvät jatkuvasti, mitä me vanhemmat oikein olemme tehneet. Esikoisen kuntoutuminen on ylittänyt kaikki hurjimmatkin toiveet ja odotukset. Hän ei ole normaali ja joskus hänen toimintansa saa aikuiset repimään hiuksia päästään. Mutta hän osaa kaiken ainakin miltei ikätasoisesti, hän pärjää lapsiryhmässä melko omatoimisesti ja edelleen hän on kultainen lapsi, jolla on suuren suuri sydän. Puheesta puuttuu edelleen äänteitä, symbolien tunnistaminen tuottaa ajoittain vaikeuksia ja hän on sosiaalisesti hurmaavan kömpelö. Mutta hän menee yhä eteenpäin kehityksessä, joka ikinen päivä!

Niin no mitä me vanhemmat olemme tehneet? Hirvittävän määrän työtä! Emme itsekään olisi koskaan uskoneet, että jonakin päivänä poikamme on näin hyvässä kunnossa, mutta toisaalta emme koskaan lopettaneet yrittämistä. Meillä on ollut vaikeaa tämän lapsen kanssa, mutta luovuttaminen ei vain ole ollut vaihtoehto. Meidän arkemme on rakennettu Esikoisen tarpeiden ympärille ja siinä samalla me kasvatamme, hoidamme ja rakastamme myös Kuopusta. Olemme valvoneet yökaudet miettien, mitä ihmettä me tämän lapsen kanssa teemme ja lukemattomat kerrat on tuntunut, että takki on tyhjä ja kaikki keinot kokeiltu.

Minä olen jääräpäinen ihminen ja samoin on Esikoinen. Mitä me päätämme, sen me myös teemme. Esikoiselle on aina puhuttu hyvin suoraan vaikkakin lapsentasoisesti siitä, että hänellä on erityisiä tarpeita ja siksi me aikuiset teemme asiat hänen kanssaan joskus hieman eri tavoin. Esikoiselle on kerrottu, että aikuiset miettivät jatkuvasti keinoja auttaa häntä, mutta samalla hänelle on todettu, että emme voi auttaa, jos hän ei suostu yhteistyöhön. Joskus on jouduttu olemaan niin tiukkoja, että on tuntunut pahalta tehdä omalle lapselleen sellaista. Lähtien nyt vaikkapa ihan siitä, että vaikka kengät tuntuvat ikäviltä ja aiheuttavat kipua, niitä on pakko pitää, koska paljainjaloin paleltuu.

Todellisuudessa kengissä ei ole ollut mitään vikaa eivätkä ne ole vahingoittaneet lasta mitenkään, mutta Esikoisen aistitoiminta on tulkinnut paineen jalkojen iholla kivuksi. Kipu on aina todellista, vaikka mitään satuttavaa ei tapahtuisikaan. Kipu on keskushermoston tulkitsema aistikokemus, ei konkreettinen asia, joka joko on tai ei ole. Tällaisen kivun kohtaaminen on ammattilaisen näkökulmasta aina hankalaa. Tekisi mieli sanoa, että ei sinua oikeasti satu, sinä vain kuvittelet, mutta valitettavasti keskushermosto ei osaa kuvitella, se vain aistii poikkeavalla tavalla. Aivojen ja muun hermoston toimintaa tunnetaan lopun perin niin vähän, että suosittelen äärimmäistä nöyryyttä ennen kuin tuomitsee toisen tuntemukset kuvitelluiksi. Erityisesti lapsen kohdalla se on hyvin tuhoisaa lapsen omanarvon ja itsetuntemuksen kannalta.

Meidän on ollut pakko mennä kautta linjan Esikoisen mukavuusalueen ulkopuolelle. Sanoa, että tiedän, ettei tämä ole sinusta lainkaan mukavaa, mutta nyt on pakko. Jos emme olisi näin toimineet, Esikoinen ei olisi kehittynyt likikään siinä määrin kuin hän nyt on. Kauppareissut ovat yhä joskus vaikeita, kun Esikoisen on vaikea ymmärtää jotakin tai hän ymmärtää jotain väärin, mutta ainakaan meidän ei tarvitse enää etukäteen miettiä, missä järjestyksessä ostokset kerätään. 

Esikoinen on lapsi, joka näkee maailman hyvin eritavoin ja aistii sitä toisin kuin minä. On aina ilo ja kunnia, kun pääsee hetkeksi toisen maailmaan sisään ja ymmärtää, mitä Esikoisen päässä liikkuu. Esikoinen on opettanut minulle paljon enemmän tästä maailmasta kuin minä hänelle. Erityisesti Esikoinen on osoittanut, miten paljon maailmassa on rakastettavia, ihania asioita. Tämän pojan kanssa jokainen päivä on pieni ihme, koska hän näkee maailman niin monisävyisenä, ihmeellisenä paikkana, jonka kuvaamiseen mitkään sanat eivät riitä.

Minulta on monesti kysytty, olenko miettinyt, miksi juuri meille tuli tällainen lapsi. Mielestäni se on lääketieteellisestä näkökulmasta täysin absurdi kysymys, siihen ei ole vastausta. Perintötekijät luultavasti myötävaikuttivat asiaan, mutta lähinnä kyseessä on puhdas sattuma. Toisin ajateltuna voisin sanoa, että me tarvitsimme häntä ja hän meitä. Näin tämän vain kuuluu olla, näin meidän on hyvä. 

boywiththegoldenheart.jpg