Esikoisellani on aspergerin oireyhtymä. Tämä näkyy pojassa ja meidän arjessamme hyvin monin eri tavoin. Enkä varmaan osaa enää edes kuvata kaikkea sitä, mikä meillä on hieman toisin kuin ns. normaaleissa perheissä. Tämä on meille normaalia enkä osaa edes kuvitella elämää ilman erityislasta.

Tiesin Esikoisessa "olevan jotain vikaa", kun poika oli puolivuotias. Toisessa kirjoituksessani käyn läpi sitä, mistä oli ja on kyse. Tässä tahdon keskittyä vain siihen, millaista oli hakea ja lopulta saada apua.

Kerroin neuvolassa havainnoistani ja omista ajatuksistani. Niihin ei kovin vakavasti suhtauduttu, olinhan ensimmäistä kertaa tullut äidiksi ja oletus oli, että ylireagoin, tulkitsen väärin tai kuvittelen. Ongelma oli minussa tai minulla, ei muualla. Tämä toistui seuraavan vuoden ajan aina, kun otin asian puheeksi. Lopulta lapsen ollessa puolitoista vuotias, saimme lähetteen kasvatus- ja perheneuvolaan.

Kasvatus- ja perheneuvolasta meille tarjottiin työntekijää käymään meillä kotona. Otimme hänet mieheni kanssa iloisina vastaan, vihdoin joku reagoi huoleemme jotenkin! Vaan olisihan se pitänyt arvata... Vika oli jälleen minussa. Esikoinen ei ollut tuolloin puhunut vielä sanaakaan, hän käveli hyvin vähän ja senkin arasti ja epävarmasti. Ja hän sai aivan hillittömiä raivokohtauksia... Työntekijän mielestäni minä en vain ymmärtänyt lapsellani olevan uhma. Siis että puolitoista vuotiaalla on uhma. Sellainen uhma, joka ilmenee itsensä satuttamisena, minun puremisena ja tavaroiden raivokkaalla järsimisenä. No en ymmärtänyt. Enkä ymmärrä vieläkään.

Puheenkehityksen viive johtui kuulemma siitä, etten puhunut lapselle. Kun työntekijälle selvisi, että puhun, hän selitti minun puhuvan sitten liikaa. Seuraavaksi minua syytettiin siitä, etten lukenut lapselle. Kun todistin, että kyllä lapselle on luettu, minä kuulemma luen väärin. Siinä vaiheessa minä vain kehoitin työntekijää poistumaan ja ilmoitin, etten halua nähdä häntä enää ikinä. Viimeiseksi teokseen hän jätti meille vielä paperimonisteita kuvista, joissa neuvottiin, miten lasta pidetään kiinni. Puhutaan terapeuttisesta kiinnipidosta. Jep. Sitähän tässä kaivattiinkin.

Minä en kuitenkaan luovuttanut, vaikka mieli tekikin. Lapsellani oli selvästi jokin hätä ja hän tarvitsi apua. Minä en tiennyt, kuinka häntä auttaa, joten päätin etsiä jonkun, joka tietää. Seuraavaksi pääsimme puheterapeutin luokse, koska poika ei puhunut sanaakaan, vaikka oli miltei 2-vuotias. Ohhoh sitäkin käyntiä! Puheterapeutti käski minun pitää väkisin kiinni Esikoisesta, kun hän luki pojalle kirjaa ja yritti saada lapsen kiinnittämään huomiota itseensä. Voinette arvata, että tuloksena oli kirkuva ja rimpuileva lapsi, hämmentynyt äiti ja turhautunut puheterapeutti.

Se jäi siihen. Toivotin kyseisen puheterapeutin mielestäni hyvin omituisine ja jopa kyseenalaisine keinoineen terapoimaan aivan muita lapsia kuin minun poikaani. Hei ja hyvästi.

Poika oli miltei kolme, kun vihdoin pääsimme asiantuntevan lastenlääkärin luokse kehitysneuvolaan. Hänen suhtautumisensa oli aluksi hyvin epäluuloista ja hänkin kehotti minua perehtymään pienten lasten kehitykseen ja uhmaan. Hän kuitenkin suostui laittamaan lapseni jonoon toimintaterapeutin arvioon. Jes!

Puolen vuoden jonottamisen jälkeen lapseni pääsi kuin pääsikin käymään jakson toimintaterapeutin arviossa. Kymmenen käyntikertaa kokenut toimintaterapeutti yritti saada selkoa poikani problematiikasta. Aluksi Esikoinen piiloutui tuolin alle eikä tullut sieltä pois ellen minä ottanut häntä sieltä. Hyvin hitaasti toimintaterapeutti sai jonkinlaisia testejä tehtyä ja vihdoin ja viimein pojan ongelmat otettiin todesta. Tämä lapsi ei ollut sillä tavalla normaali kuin me normaalin näemme.

Tässä vaiheessa me saimme alustavan diagnoosin, jonkinlainen keskushermoston häiriö, joka vaikeuttaa lapsen ulkomaailmaan mielekkäästi reagointia. Ja tässä vaiheessa me vanhemmat huokasimme helpotuksesta saatuamme viimein apua, mutta jouduimme myös myöntämään, että olimme oikeassa, meidän poikamme ei ole "normaali".

Esikoisen terapiaruljanssi alkoi. Ensin poika siirrettiin SI-terapiaan erikoistuneen toimintaterapeutin viiden lapsen ryhmään. Esikoinen ei kyennyt toimimaan ryhmässä oikeastaan lainkaan ja terapeutti joutui itsekin myöntämään, että koko ryhmäterapia oli täydellinen virhearvio. Esikoinen siirtyi yksilöterapiaan ja diagnoosi tarkentui SI-häiriöksi. Toimintaterapia katsottiin pitkäaikaiseksi ja pojalle kirjoitettiin lähete ainakin kahdeksi vuodeksi eteenpäin. Samaan aikaan mukaan otettiin puheterapeutti. Esikoinen oli kyllä alkanut puhua, hitaasti ja epäselvästi, mutta sentään poika puhui.

Hieman ennen kuutta ikävuotta Esikoinen sai toistaiseksi viimeisimmän diagnoosinsa, aspergerin oireyhtymä. Samaan aikaan hänelle tehtiin koulunaloituksen lykkäyttämispaperit, erityisen tuen paperit ja hänelle nimettiin oma avustaja esikouluun. 

Jes! Minulla oli aivan huikean hyvät tunnelmat, kun pojalla viimein oli kaikki se tuki, jonka hän tarvitsee ja ansaitsee. Esikoinen käy nyt toista vuotta esikoulua ja keväällä alkavan koulun erityispiirteistä ei vielä ole tietoa. Esikoinen saattaa sijoittua henkilökohtaisen avustajan (nykyisin nimikkeellä ohjaaja) turvin tavalliseen koululuokkaan tai hän saattaa aloittaa koulunsa pienryhmässä tai jopa erityiskoulussa. Tärkeintä kuitenkin on, että viimein kaikki on niin kuin pitää.

Esikoinen käy kahdesti viikossa terapiassa. Kerran toimintaterapeutin luona, kerran puheterapeutin. Se vaatii meiltä vanhemmilta sitoutumista ja aikataulujen jatkuvaa sumplaamista. Aina ei ole helppoa järjestellä työvuoroja niin, että terapiassa käyminen onnistuu, mutta aina me se ollaan saatu järjestettyä. Poika itse pitää molemmissa terapioissa käymisestä ja kokee itsekin hyötyvänsä niistä.

Nykyisin, kun terapiat pyörivät katkotta ja niihin on pitkäaikainen oikeus, ne ovat luonnollinen osa meidän arkea. Toiset käyvät töissä ja päiväkodissa, meillä käydään töissä, päiväkodissa ja terapiassa. No big deal. Mutta aika, jolloin tästä oikeudesta käytiin jatkuvaa taistelua, on hyvässä muistissa. Muistan ne kaikki täytetyt kaavakkeet, ne puhelinsoitot, keskustelut ja kokoukset. Oman lapsen edun ajaminen täytti jossain vaiheessa suuren osan arkipäivistä ja erityisesti se vei tilaa omassa päässä ja verotti jaksamista. Ja muistan ne syyllistävät puheet ja mielipiteet, joita ammattilaiset minulle laukoivat. Kehitysneuvolan lääkäri on ainoa, joka on suorin sanoin pyytänyt minulta anteeksi sitä, että ensimmäisellä kerralla vähätteli meidän ongelmiamme. Se vain lisää minun kunnioitustani häntä ja hänen ammattitaitoaan kohtaan.

Tiedän, että ilman minun itsepintaisuuttani Esikoinen ei olisi saanut apua ennen kuin joku ammattilainen olisi todella kiinnittänyt huomiota pojan ongelmiin. Ja koska Esikoinen on kiltti, rauhallinen ja enemmänkin syrjäänvetäytyvä lapsi eikä hän häiritse ketään, ongelmat olisivat luultavasti tulleet esille vasta koulussa. Jollloin kuntoutumisennuste olisi ollut huomattavasti huonompi kuin nyt, kun asiaan on puututtu ennen kouluikää. Heille tiedoksi, jotka eivät tiedä, keskushermosto kehittyy seitsemään ikävuoteen saakka, minkä jälkeen siihen vaikuttaminen on vaikeampaa ja hyvin hidasta. Siksi oli tärkeää saada apu erityisesti aistiongelmiin mahdollisimman varhain.

Olkaa vanhemmat sinnikkäitä. Jos teillä on tunne, että kaikki ei ole hyvin, kaikki todennäköisesti ei ole hyvin.