Kenenpä elämässä ei olisi tähtihetkiä? Joskus niitä voi olla vaikea nähdä tai huomata, erityisesti niiden ollessa päällä. Joskus tarvitsee katsoa taaksepäin voidakseen todeta, että se muuten oli hieno juttu. Lasten kasvu ja kehitys on täynnä erilaisia kohokohtia ja ilonpilkahduksia, jos niistä vain osaa ottaa kopin. Erityislapsen kanssa olemme päässeet kokemaan aivan erityisiä tähtihetkiä, joskin myös niitä aallonpohjia lienee enemmän kuin keskivertolapsen kanssa.

On hienoa, kun vauva hymyilee ja ottaa kontaktia. On hienoa, kun vauva alkaa kurotella kohti esineitä ja kiukustuu, kun ei aina yletä. On hienoa seurata, miten pikkuinen kehittyy ja oppii joka päivä valtavasti asioita. Ensimmäiset sanat, ensimmäiset askeleet... Olen ollut molempien lapseni vierellä heidän ottaessa näitä valtavia harppauksia kohti itsenäisempää elämää. Mutta ne edistysaskeleet eivät ole tulleet läheskään samaan aikaan, ovathan lapseni hyvin erilaisia keskenään.

Kuopus sanoi ensimmäisen sanansa ollessaan yhdeksänkuinen. Tätini, pitkän linjan lastentarhanopettaja, ei uskonut sitten millään, että niin pieni voisi osata sanoa "äiti" muutenkin kuin hormonihuuruisen äidin mielestä. Vaan kyllä hänkin sitten uskoi, kun tuli kylässä käymään ja kuuli, kuinka pieni sylivauva osasi sanoa "äiti". Niin.. Minusta yhdeksänkuinen on vielä pieni vauva, väittivät muut mitä hyvänsä.

Elimme tuolloin toukokuuta 2010 ja Esikoinen oli 2 vuotta ja viisi kuukautta vanha. Eikä hän ollut sanonut vielä sanaakaan, ei yhden yhtä ymmärrettävää sanaa. Kovasti hän kyllä äänteli, jokelteli ja kommunikoi. Kommunikoinnissa tai kontaktissa olemisessa ei koskaan ole Esikoisen kohdalla ollut mitään vikaa tai huolen aihetta.

Olen luultavasti ennenkin todennut tämän, mutta joskus on hyvin haastavaa iloita täysin rinnoin Kuopuksen kehityksestä, kun Esikoinen ei vielä ole ottanut haltuunsa samaa taitoa. Etenkin aikana ennen diagnoosia Kuopuksen kehitystä varjosti aina huoli Esikoisen kehitysviiveestä. Nykyään asian on paitsi käsitellyt itsensä kanssa, myös oppinut ymmärtämään Esikoisen tapaa kehittyä omassa tahdissa ja hieman epäloogisessa järjestyksessä.

Esikoinen alkoi puhua noin kolmivuotiaana. Ja voihan ihme sitä riemua! Kuopus puhui tuolloin jo pitkiä pätkiä - se poika kun ei ole ikinä hiljaa - mutta aina Esikoisen avatessa suunsa tuntui kuin maailma olisi hetkeksi pysähtynyt. Ensin tuli äiti, sitten iti (isi). Vähitellen sanoja alkoi tulla enemmän ja enemmän. Puheenkehitys oli viimein ottanut sysäyksen eteenpäin!

Esikoinen kävi ensimmäisen kerran puheterapeutin vastaanotolla hieman reilu 2-vuotiaana. Se oli kammottavaa. Ainakin minusta. Puheterapeutti käski minun pitää väkisin kiinni rimpuilevasta ja huutavasta lapsesta, kun terapeutti luki lapselle kuvakirjaa. Osoitteli kuvia ja intti "mikä tämä on?". Minäkin olen lukenut paljon valikoivasta puhumattomuudesta, selektiivisestä mutismista, ja olen itsekin joutunut käyttämään näitä ulkoapäin rajuotteisilta vaikuttavia hoitomuotoja... Mutta en voinut silloin enkä voi vieläkään käsittää, mistä puheterapeutti päätteli meidän lapsemme kärsivän nimenomaan siitä. On äärimmäisen harvinaista, että niin pieni lapsi kärsisi moisesta sosiaalisen vuorovaikutuksen häiriöstä, etenkin kun mitään muita psyykkisiä oireita ei ollut koskaan ollutkaan. Ja valikoimaton puhumattomuus ei liki koskaan ole vain ja ainoastaan sanallisesta viestinnästä kieltäytymistä vaan siihen liittyy kokonaisvaltaisesti ongelmia kommunikoida niiden ihmisten kanssa, joille ei myöskään puhu. Ja Esikoinen todellakin kommunikoi muilla tavoin!

En ole koskaan antanut anteeksi tuolle puheterapeutille sitä, miten hän käsitteli minua ja lastani. Tuo käyntikerta kyseisen terapeutin vastaanotolla jäi ehdottomasti viimeiseksi. Mutta siitä lisää toisella kertaa...

Näin jälkiviisaana voin todeta, että niin paljon apua kuin kaikista terapiamuodoista onkin Esikoisen kohdalla ollut, mikään ei voita aikaa. En usko, että tiettyjä edistysaskelia olisi koskaan otettu ilman intensiivistä toimintaterapiaa enkä usko, että lapseni olisi löytänyt äänteitä ilman puheterapeutin apuja. Mutta kaikki tulokset on tulleet viiveellä, ajan kanssa, lapsen kehityksen mennessä eteenpäin.

Kerroinkin muutama kirjoitus taaksepäin siitä, miten meillä eletään sykleissä. Meillä on helpompia kausia ja sitten meillä on erittäin haastavia kausia. Kaikki kytkeytyy siihen, millainen kehitysvaihe Esikoisella on parhaillaan menossa. Keskushermoston kypsyminen vie hirvittävästä voimia ja lapsi on jatkuvasti itkuinen, raivonpartaalla tai molempia yhdellä kertaa. Ja hän nukkuu uskomattomia määriä näinä kausina. Koska keskushermoston kehitys tapahtuu täysin näkymättömissä, emme koskaan tiedä etukäteen, mikä kehitysvaihe nyt on menossa ja millainen taidollinen eteenpäin vievä harppaus on tulossa. Joskus Esikoinen on oppinut sietämään paremmin kosketusta, joskus taas kyennyt yhtäkkiä omaksumaan jonkun pitkään harjoitellun taidon kuten vaikkapa polkupyörällä ajamisen.

Nyt näyttäisi siltä, että yksi haastava vaihe on takana ja eilen illalla me koimmekin yhden toistaiseksi suurimmista tähtihetkistämme. Meillä ei ole ollut minkäänlaista tietoa Esikoisen kyvystä oppia lukemaan ja kirjoittamaan ja olemme voineet ainoastaan toivoa parasta. Koska lukemis- ja kirjoittamistaitoa ovat minun mielestäni ensiarvoisen tärkeitä ihmisen itsenäisen elämän kannalta, olen joskus ollut todella pahoillani siitä, miten epävarmalta Esikoisen mahdollisuudet sen suhteen ovat näyttäneet. On vaikea ylläpitää toivoa, kun lapsi kahdesti esikoulun käytyään ei vieläkään yhdistä äänteitä kirjaimiin tai lukuja numeroihin. Hän käyttäytyi hyvin pitkään kuin ei olisi niitä koskaan ennen nähnytkään.

Ja sitten - aivan ennalta-arvaamatta ja spontaanisti - Esikoinen alkoi kirjoittaa! Eilen illalla ruokakauppareissulta palatessamme hän kysyi minulta, miten äiti kirjoitetaan. Että kirjoitetaanko se näin: Ä-I-T-I? Kyllä, juuri niin se kirjoitetaan. Tässä vaiheessa olin hyvin epäuskoinen, mutta sisäisesti myös suunniteltani innosta. Ojensin Esikoiselle auton takapenkille kynän ja kauppalapun. Kehotin kirjoittamaan nurjalle puolelle. Ä-I-T-I. I-S-I.

Emme koskaan ole edes yrittäneet opettaa Esikoista kirjoittamaan. Kuinka kirjoitustaitoa opetetaan lapselle, joka ei tunnista kirjaimia alkuunkaan? Niinpä. Emme siis olleet kirjoittaneet tuhansia kertoja näitä sanoja malliksi, emme vaatineet lasta toistamaan perässä. Esikoinen ei siis kirjoittanut ulkoa oppimiaan mallisanoja vaan hän todellakin kirjoitti ne kirjaimet, jotka kuuli sanassa olevan!

Yhteensä kauppalapun toiselle puolelle ilmestyi neljä sanaa, kunnes Esikoinen väsyi. Kirjoitukseen meni aikaa hieman reilu viisi minuuttia. Ja minä taisin ymmärtää tapahtuneen ja erityisesti sen merkityksen vasta laittaessani lapsia illalla nukkumaan. Minun lapseni kirjoitti! Hänellä on siis kyky ja valmius siihen! On aivan tuon taivaallisen yhdentekevää, kuinka vaikeaa tästä tulee, mutta nyt ainakin tiedän, että lapseni pystyy oppimaan kirjoitus- ja lukutaidon.

Laitoin tuon kallisarvoisen kauppalapun talteen. Ensimmäinen kauppalappu, jota en suin surminkaan aio kadottaa. Aion päinvastoin palata aina uudestaan ja uudestaan niihin hetkiin ja tunnelmiin, jotka siihen lappuun liittyvät. Tällaiset tähtihetket auttavat taistelemaan läpi harmaiden kausien, jolloin mistään ei tunnu tulevan mitään. Mitä sitten, vaikka meillä lentääkin tavarat tasaisin väliajoin, kun Esikoinen saa raivarin? Mitä sitten, vaikka hän työllistääkin vanhempiaan monin verroin ikäisiinsä nähden? 

Ihmiselle, joka osaa lukea ja kirjoittaa, on kaikki ovet avoinna. Loppu riippuu siitä, mitä todella haluaa ja minkä eteen on valmis näkemään vaivaa. Ja jos minä yhtään lastani olen oppinut tuntemaan, hän menee vaikka läpi peruskallion, jos niin päättää. Onhan hän ehdottomasti äitinsä poika <3